‘Het lijkt soms alsof het Máxima de dood niet kent, maar helaas is dat niet het geval.’
In november 2017 werd bij de 2-jarige Florian bloed afgenomen, omdat hij zich al een tijd niet lekker voelde. Al snel kwamen de familie in het Prinses Máxima Centrum terecht, waar blijkt dat Florian neuroblastoom fase 4 heeft. Binnen een week startte zijn eerste chemobehandeling. Moeder Maaike deelt hun verhaal.
Maaike vertelt: ‘Wij hebben heel veel meegemaakt in het Máxima tot en met het bericht dat onze zoon het niet ging halen. We zijn blij dat door goed handelen hij uiteindelijk thuis is overleden. Wij hebben ook de palliatieve zorg en begeleiding bij rouw en verlies leren kennen. Dat komt op de website van het Máxima minder goed naar voren. Het lijkt hierdoor soms alsof het Máxima de dood niet kent, maar helaas is dat niet het geval. Vandaar dat wij onze ervaring, via dit verhaal, willen delen.
Kennis en kunde
Wij hebben in het Máxima altijd het gevoel gehad: dit is de plek waar je moet zijn als je kind kanker heeft, want alle kennis en kunde komt hier samen. Daarnaast vonden wij het belangrijk dat Florian ondanks de lange autoritten echt nooit met tegenzin naar het Máxima ging, hij stond zelfs vaak eerder klaar bij de deur dan wij. Hij ging graag naar het dakterras (toen nog bij WKZ), dat was wel zijn favoriete hangplek.
Bouwplaats was favoriet
Toen het Máxima in 2018 open ging was er voor Florian een complete nieuwe wereld om te ontdekken. De bouwplaats was wel zijn lievelingsplekje, met zo’n grote houten kraan. En op de dagbehandeling moest elk fietsje en elke auto worden uitgeprobeerd. De kanjerkar was altijd een welkome verschijning, ook als er niks werd gegeten.
Vreugde en verdriet
Voor ons eindigde het contact met het Máxima met onbeschrijfelijk veel verdriet. Voor veel andere kinderen en ouders is dat gelukkig niet het geval. Als je kind na een felle strijd weer beter wordt, is er reden tot intense vreugde natuurlijk. Beide situaties zijn kenmerkend voor het Máxima, er is vreugde en verdriet. Er worden zoveel kinderen behandeld en een deel van hen kan nog niet genezen worden.
Advies voor andere ouders
Voor ouders die nu in het Máxima verblijven hebben wij een advies: probeer zelf fit te blijven en goed voor jezelf te zorgen, door bijvoorbeeld een wandeling te maken in de natuur rondom het Máxima. En probeer in het ziekenhuis zoveel mogelijk de dagelijkse verzorging van je kind zelf te doen en de verpleegkundigen te helpen. Dit maakt je zekerder en helpt je om sneller naar huis te kunnen. Want, hoe goed het Máxima het ook voor elkaar heeft, het liefste ben je natuurlijk thuis.’
Lees ook:
- ‘Ondanks alles wat hij meemaakt, blijft Oskar kijken naar wat nog wél kan. We zijn trots op hem.’Een vrolijke, eigenzinnige jongen met een groot hart: dat is Oskar. Een kat-uit-de-boom-kijker. Maar zodra hij zich veilig voelt bij iemand, laat hij zich helemaal zien. Op 6-jarige leeftijd krijgt Oskar de diagnose medulloblastoom: een tumor in zijn hoofd. Zijn ouders Marta en Jarek delen hun verhaal.
- ‘Hij zei vaak: ‘Ik ben die uitzondering. Ik ga het redden.’ Dat hield hem op de been.’Wouter (24) overleed aan een neuroblastoom. Zijn moeder Mirjam vertelt hun verhaal: ‘Tegen andere ouders in zo’n traject wil ik zeggen: maak alles bespreekbaar met je kind en de behandelaren. Probeer te genieten van alles wat nog wél kan. En luister goed naar de wensen van je kind.’
- ‘Nomi heeft nog steeds haar plek in ons gezin. We houden de herinneringen aan haar warm.’Nomi overleed op 5-jarige leeftijd aan de gevolgen van neuroblastoom. Haar ouders Yvon en Pieter vertellen hun verhaal. ‘Nomi heeft ons veel geleerd over veerkracht en positiviteit. In de allerlaatste fase van haar leven ging ze nog tekenen als ze zich even beter voelde. Die veerkracht zit ook in ons, weet ik nu.’